Revisat per Arefa Cassoobhoy el 19 de desembre de 2018

Revisat per Arefa Cassoobhoy el 19 de desembre de 2018

Fonts

Amy Nash

© 2016, LLC. Tots els drets reservats.

Veure: Mostra la llista Mostra la verificació Mostra més vídeos Mostra menys vídeos

MS i criar nens

Transcripció del 8 de gener de 2018

Amy Nash: jo era una mare jove. Tenia un nen molt jove.

I crec que de seguida vaig pensar què significa això per a la meva família.

: Després de ser diagnosticat amb esclerosi múltiple,

la teva família canvia de manera positiva.

Perquè crec que et veus més proper del que pensaves.

També hi ha molts negatius.

Heu de renunciar a moltes coses que voleu que tots pugueu fer junts.

Hi va haver un parell de coses diàries que havien de canviar quan em van diagnosticar esclerosi múltiple.

Necessitava una mica més d'ajuda amb un nen jove especialment,

i encara necessito molta ajuda.

: Tinc dies on no tinc prou energia per fer les coses que he de fer,

de manera que una cosa que hem canviat és acceptar ajuda.

Tot i que això no és fàcil de fer quan ets mare,

perquè vols poder fer-ho tot.

Una altra cosa que va canviar immediatament per a mi va ser posar les meves prioritats en ordre,

i les meves prioritats eren òbviament familiars,

amics, fe - totes les coses que realment em fan marcar.

I simplement no sueja les coses petites més.

: No sento com si hagués d'aconseguir tot,

que havia de ser el millor en això i això,

i tot havia de ser perfecte.

Vaig deixar de ser perfecte molt ràpidament.

Així que vaig poder gaudir dels bons temps, tot això, amb la gent que m'importa.

Explicar l'esclerosi múltiple als nens és difícil,

i no hi ha molta informació allà fora.

No hi ha cap manual, i la meva opinió sobre això era total honestedat.

: La meva filla era de 2 ½ quan em van diagnosticar esclerosi múltiple.

I en aquell moment, en realitat no sabia molt,

però definitivament sabia que hi havia un caos en la família.

Vaig deixar saber a la meva filla que tenia una malaltia i que anàvem a treballar-hi.

I això només perquè la mare tenia dies dolents, també tindria bons dies.

I això, no importa el que sigui, la mare hi era per ella i sempre ho seria.

Des d'aquest moment, ara té 11 anys,

i crec que és molt important que la involucrem molt ràpidament.

I ens vam implicar en la recaptació de fons per treballar amb la comunitat MS.

: La comunicació oberta i mantenir-la informada és

d'una altra manera que em sembla que ella i jo estem capacitats.

I també una forma que manté aquesta por a la vora,

que només perquè no sabem el que portarà demà,

això no importa.

El que sí sabem és que ho aconseguirem.

No és una pena de mort, i especialment si teniu fills.

Segueix vivint la teva vida. Viu al màxim.

Feu tot el possible per adaptar-se al vostre nou normal

: i continua amb la vostra vida tal com ho faria. Feu ajustos, però no us atureu.