Per Paige Fowler

Les seves relacions obtindran un impuls quan obriu als seus amics i familiars sobre la forma en què l'artritis reumatoide afecta. Una petita conversa directa ajuda a la gent a comprendre el que està passant.

"La gent no coneixerà l'artritis reumàtica com altres malalties més comunes, com ara cardiopaties o càncer de mama", diu Elaine Husni, directora del Centre de Tractament Articular i Musculoesquelètic de la Cleveland Clinic. Així doncs, les persones amb AR, segons ella, hauran d'explicar als altres quina és la seva importància.

Descriu la vostra condició

Andrew Lumpe, de 55 anys, de Seattle, va ser diagnosticat amb RA l'any 2009. Ha trobat que educar amics, especialment persones que no ha vist en un moment, fa una gran diferència.

"Vaig a dir que la RA és una malaltia autoimmune i la compara amb altres com el lupus, l'esclerosi múltiple o la diabetis tipus 1", diu. "La majoria de la gent pot relacionar-se amb aquells i saber el greu que són i obtenir un millor sentit del que estic passant. En cas contrari, creuen que és artritis com la seva àvia, però RA és molt diferent".

Continua

Al principi, moltes persones amb artritis reumatoide no mostren molts signes físics. "Així que la gent pot veure't i pensar que et ve bé, així que hauríeu d'estar bé. Us dic als meus pacients que us digui a la gent que necessiteu disminuir la velocitat", diu Husni.

Per exemple, les vostres unions poden sentir-se més rígides al matí, i pot trigar un temps a sortir del llit i començar el dia. "Parleu amb la vostra opinió important sobre com se sent al matí i què pot fer per ajudar-vos", diu Husni.

Per exemple, és possible que hagueu de demanar a la vostra parella que s'encarregui dels nens quan comenci el dia. O si els amics volen fer una activitat, expliqui'ls que els matins són difícils per a vosaltres i que al migdia seria millor.

Sigues honest

Anna Marie Meyer, de 55 anys, que viu a Portland, OR, coneix de primera mà la importància de ser directa. Va ser diagnosticada amb RA el 2011.

Continua

"Em va encantar allotjar a altres persones a casa meva", diu. "Faria un sopar de set cursos i utilitzo la xina i el vidre, però ara no puc fer-ho. Ara li demano als vostres amics que portin els plats per a un llom. Utilitzo plaques de paper i delego responsabilitats, com tenir algú treure la paperera o rentar-ne alguns ".

Un dels reptes amb RA és que pot ser difícil fer plans. És possible que no sàpiga com se sentirà dies, setmanes o mesos endavant. "Està bé frenar i reordenar coses", diu Husni.

"És possible que hagi d'explicar a altres persones que està passant per una flamarada, però tornarà a estar en acció quan es resolgui. Podeu dir:" No estic dient "no" per sempre, ara mateix, però M'encantaria reunir-me quan em sento millor ".

Meyer diu que quan ha de rebutjar una invitació, demana una verificació de pluja. "I després ho faig quan em sento millor".

Continua

Mantingueu tancats amics i familiars al bucle

Lumpe, pare de quatre, diu que està obert amb la seva família. "Seria voluntàriament treure el meu medicament a la taula de la cuina i prendre'l davant dels meus fills", diu. "M'han vist introduir una injecció en el meu estómac. He tingut els meus fills que em baixin al centre d'infusions. No tracto d'ocultar-ho, sinó que mostren la gravetat de la malaltia".

Ha comprovat que ha ajudat als seus fills grans, que estan en els seus 20 anys, a ser més sensibles a allò que està passant. "Aniran a la casa i ajudin amb les reparacions de la casa o altres coses que no puc fer".

També diu que és útil donar una breu explicació sobre els altres perquè fa alguna cosa que pot ser una cosa poc habitual.

"Si estic en una reunió o, podria haver de aixecar-se i moure's", diu Lumpe. "En lloc de ser incòmode, vaig a dir:" No puc mantenir-me en una posició molt llarga o em poso rígida, així que necessito moure's ".

Continua

També hi ha hagut moments en què ell i la seva esposa han tingut convidats i ha hagut d'anar-se'n a dormir molt aviat perquè està lastimant o està cansat.

"Els vaig a dir que tinc moltes molèsties, així que he d'anar a la planta baixa i anar-me'n a dormir, però són benvinguts a romandre tant de temps com vulguin", diu. "I solen fer-ho".

Recordeu que el metge també us pot ajudar a trobar les paraules adequades si necessiteu informar a la gent sobre la vostra condició.

"Com a metges, preguntem sobre les articulacions i els símptomes relacionats perquè volem assegurar-nos que les medicines que estàs treballant", diu Husni. "Però també tenim molta experiència en parlar de la malaltia amb altres persones. Si creus que no saps comunicar-te amb alguna cosa, us podem donar algunes habilitats o suggeriments que us ajuden".