Quan un fetus o nounat es diagnostica amb una condició que amenaça la vida, no importa la rapidesa o la tarda de l'embaràs, és una pèrdua que els pares lamenten.

Els pares imaginen el futur del seu fill des del moment en què s'assabenten que esperen. En una primera visita al metge prenatal, els pares poden tenir incontables plans per al seu bebè. Ara s'han de fer plans diferents. Per aquest motiu, la cura pal·liativa es pot recomanar abans, durant i després del lliurament.

Es recomana l'atenció pal·liativa als nadons que:

• Neixen a pes de natalitat extremadament baix (és a dir, una lliura o menys)
• Neixen abans de les 23 setmanes de gestació
• Neixen amb una anormalitat letal o malformació
• Experimentarà més càrrega que beneficiar-se de nous tractaments per a la seva condició

L'atenció pal·liativa pot començar quan es faci un diagnòstic, fins i tot si és durant l'embaràs. Si un bebè o un fetus té una afecció potencialment mortal, els metges solen oferir als pares un conjunt d'opcions. Els proveïdors de cures pal·liatives ajuden els pares a fer i fer front a aquestes decisions.

Sapigueu què sentiu és normal

Obtenir un diagnòstic de la condició de mort per a un bebè pot ser la pitjor notícia sobre la vida dels pares. Quan es diagnostica prenatalment una anormalitat, els pares poden esperar sentir una sèrie d'emocions normals. Algunes de les reaccions més típiques són:

• Incredibilitat del diagnòstic
• Culpa per la possibilitat d'haver fet alguna cosa que podria haver provocat això
• Pensaments de no portar un embaràs a la culpa del terme i associats
• Por de no poder tenir un nen sa

Feu plans detallats

Els proveïdors de cures pal·liatives ajudaran els pares a elaborar plans detallats per al lliurament i per a la vida del nadó, fins i tot si el nadó té un temps limitat per viure.

Els plans de naixement inclouen qui estarà present a la sala de lliurament; quina reanimació o esforços de prolongació de la vida, si s'escau, es farà; quines cerimònies religioses, com el baptisme, tindran lloc; i si el bebè serà amamant i se sosté. Es pot preguntar als pares què pensen nomenar el nadó.

Les decisions també inclouen el que els pares voldrien fer amb el bebè mentre està viu. Aquesta llista de desitjos pot incloure fer fotos familiars, rebre visitants, fer bolquers i vestir-se al bebè o embolicar-lo amb una manta familiar que es transmetrà per generacions. Alguns pares expressen el desig de tenir només un temps amb el seu nadó. L'equip de cura pal·liativa farà el que cal per honorar els desitjos dels pares.

Continua

Els metges recomanen que abans del part, les parelles discuteixin no només la malaltia potencialment mortal del bebè, sinó també la seva vida. Els pares han dit que fer plans els ajudava a sentir-se al capdavant de la seva situació.

Els pares han d'aprendre tot el que poden sobre la condició del seu nadó. Al diagnòstic inicial, els pares es sorprendran i probablement no absorbeixen la informació més enllà d'un mal pronòstic. Els pares poden empoderar-se amb tanta informació que puguin trobar sobre el diagnòstic després d'haver tingut temps de processar la notícia.

Una cosa que els pares han d'entendre sobre el diagnòstic és que els metges només poden proporcionar una esperança de vida mitjana, i cap individu és exactament la mitjana. Els pares a vegades poden estar tan afligits si un bebè sobrepassa la seva esperança de vida com ho farien si no l'arribés. Aquesta angoixa es causa en part quan els pares no saben què fer amb el seu fill si viu més temps del que s'esperava. Per aquest motiu, els plans de contingència sempre han d'estar en vigor.

En buscar informació, els pares poden voler una segona opinió. Una segona opinió en alguns casos pot ser útil, fins i tot si només confirma el diagnòstic inicial.

Els pares poden trobar-se amb taulers de missatges d'Internet i blocs en la seva recerca. Aquests sovint poden proporcionar als pares consells útils d'altres persones que han tingut experiències similars, com ara explicar les circumstàncies als germans d'un bebè. Tanmateix, els pares han de tenir cura amb el que llegeixen. Les anècdotes sobre els miracles publicats en els blocs de vegades poden conduir a expectatives irracionals i més dolor.

Els professionals de l'atenció pal·liativa recomanen cautela quan els pares comparteixen la seva situació amb els altres. Els pares haurien de considerar discutir la seva situació i els seus plans amb familiars i amics que donaran suport. Les opinions discordants dels éssers estimats ocasionalment poden causar dolor i culpa.

Sàpiga que està bé per aflicció i que tothom s'esfondra de manera diferent

No tots els pares esperen que estiguin bé per plorar la pèrdua d'un nen que mai no saben.

En general, és útil molestar-vos i parlar sobre el vostre dolor amb l'altre pare. Les parelles han d'entendre que cada individu s'espanta de manera diferent.Algunes parelles informen que els seus matrimonis es van salvar després d'entendre que els seus cònjuges estaven afligits amb la mateixa intensitat que ells, tot i que van mostrar menys emoció.

Continua

Cures palpables neonatals: embaràs

Abans de néixer, els proveïdors d'assistència sanitària ajudaran els pares a posar tots els plans establerts per al naixement del nadó, la seva vida i la possible mort. Quan s'espera que un nadó viuri més d'un parell de dies, els pares sovint tenen l'opció de portar el nadó a casa. En alguns casos, els serveis d'hospici perinatal poden ajudar a planificar la transició a casa i organitzar l'atenció a domicili amb els pares.

La cura en aquest moment pot centrar-se en part en el benestar psicosocial i espiritual dels pares i els germans. Les famílies seran referides a un treballador social o un altre professional de la salut mental i, si ho desitgen, a un capellà hospitalari.

Els pares poden incloure familiars, amics propers o clergues en les seves consultes i presa de decisions. Els especialistes en la vida infantil poden ajudar a veure que les necessitats emocionals dels germans es compleixen i que les seves preguntes són respostes.

Atenció paleontològica neonatal: lliurament

Quan un nounat no s'espera que visqui molt després del naixement, ja sigui hores, dies o setmanes, el pla de naixement pot incloure la limitació del nombre de persones a la sala de lliurament.

Per a un part normal, pot haver diversos professionals de la salut a la sala. Per a un nounat amb una curta esperança de vida, depenent de quines mesures de prolongació de la vida es prendran, el metge només pot atendre el part. Això ajuda a fer que el lliurament sigui el més simple i íntim possible i maximitzi el temps que els pares poden gastar sols amb el seu fill.

Cura palpitant neonatal: la vida

Centrar-se en la vida, i no totalment en la mort, és un objectiu important de la cura pal·liativa neonatal. A més d'afrontar qualsevol dolor o malestar que pugui experimentar el nounat, l'equip de cura pal·liativa farà tot el possible per garantir que la vida del nounat sigui una experiència positiva per als pares i els germans.

L'equip ajudarà a planificar perquè els pares tinguin l'oportunitat de tenir cura dels seus fills. Això podria ser mitjançant l'acomiadament, la lactància materna, el bolquer o el vestit del bebè. Algunes UCI neonatals ensenyen als pares com massatge al nounat per alleujar el dolor o la incomoditat.

Els pares i els germans també tindran oportunitats de fer records amb el nounat. Les empremtes de mans i les petjades del nadó sovint es poden fer. Es poden guardar panys de pèl. Les imatges i els vídeos poden fer-se per professionals formats per fotografiar nadons a la UCI. A vegades es poden adoptar mesures per portar el nadó a l'aire lliure o per a un entorn pacífic no mèdic. Les cerimònies religioses es poden dur a terme per capellans o clergues hospitalaris aportats per la família.

Si la família vol portar el seu nadó a casa, l'objectiu de la cura serà facilitar la transició del nadó a la seva llar el més aviat possible.

Continua

Cures palpables neonatals: Dolors i dolors

L'assistència per dececió hauria de començar tan aviat com es diagnostica un nadó amb una condició que amenaça la vida i continuarà després que la família hagi estat donada d'alta a l'hospital i després d'haver mort un nadó. Entre les mesures que els cuidadors pal·liatius prenen per donar suport a la família en la seva pena són:

• Connexió familiar amb treballadors socials, capellans, consellers de dol i grups de suport
• Educar a la família sobre el procés de dolor
• Connexió familiar amb pares que han experimentat una pèrdua similar
• Assistència a serveis commemoratius
• Mantenir-se en contacte amb la família mitjançant targetes i trucades telefòniques
• Hosting de memorials anuals a l'hospital

Molts pares informen de trobar un gran confort en els grups de suport i en contacte permanent amb l'hospital i el personal.

Pot ser que no hi hagi una pèrdua més gran que la pèrdua d'un nen. Els cuidadors palestins neonatals ajuden els pares a treure el màxim profit de la vida del seu fill i els recolzen a través del seu dolor.