Si vostè té esclerosi múltiple primària progressiva (PPMS), probablement primer va veure un metge perquè les cames eren febles o tenien dificultats per caminar. Aquests són els símptomes més freqüents d'aquest tipus d'EM.

Una vegada que comença, PPMS empitjora amb el pas del temps. El ràpid que passa o la quantitat de discapacitat que causarà varia molt, per tant, és difícil de predir. A diferència d'altres tipus d'EM, no tindrà recaigudes ni remissions.

Només el 10% al 15% de les persones amb esclerosi múltiple tenen aquest formulari. Els que sí que solen ser diagnosticats més endavant en la vida que no pas persones amb altres tipus.

Pot ser difícil per als metges diagnosticar PPMS. Aquesta malaltia complexa és diferent per a tots els que la tenen. És possible que tingueu símptomes durant uns anys, però no hi hagi bengales importants, abans que els metges puguin dir que està empitjorant.

Símptomes d'EM primària progressiva

Aquesta malaltia afecta principalment els nervis de la medul·la espinal. Els símptomes principals sovint impliquen:

• Problemes caminant
• Cames febles i dures
• Problemes amb equilibri

Altres símptomes comuns inclouen:

• Problemes de parla o deglució
• Problemes de visió
• Fatiga i dolor
• Problemes de la bufeta i l'intestí

Què causa l'EM primària progressiva?

Els metges creuen que l'EM, independentment del tipus que tingui, passa quan el cos s'ataca. Això és el que s'anomena malaltia autoimmune. A MS, el sistema immunitari danya la mielina, el recobriment protector dels nervis del cervell i la medul·la espinal. Això causa inflamació.

Però, en PPMS, hi ha poca inflamació. El dany nerviós és el principal problema. Les àrees de teixit cicatricial (el metge les anomena lesions), forma al llarg dels nervis danyats del cervell i la medul·la espinal. No poden enviar i rebre senyals de la manera que han de fer. Això causa símptomes d'EM.

Continua

Tractament primari de l'EM progressiva

Hi ha un medicament anomenat ocrelizumab (Ocrevus) que està aprovat per tractar PPMS. És una medicació de primera línia, el que significa que no heu d'intentar altres teràpies abans de poder prendre'l. Redueix el nombre de cèl · lules de la sang que fan que el sistema immune passi a sobredrive i ataqui la mielina al voltant dels nervis. Retarda el progrés de l'EM primària progressiva. Es pren com una infusió en una vena cada 6 mesos. Els símptomes més comuns són la picor de la pell, l'erupció cutània, la gola de gola i la cara o la febre sonoritzades. És possible que tingueu més probabilitats d'obtenir infeccions. Els efectes secundaris més greus són rars, però el fàrmac s'ha relacionat amb el càncer, les infeccions cerebrals i l'hepatitis B.

El metge també se centrarà a ajudar-vos a administrar els símptomes. Prendreu medicaments per ajudar-vos a:

• Tight muscles
• Problemes de la bufeta i l'intestí
• Dolor
• Fatiga

També rebrà la rehabilitació, com ara la teràpia física, laboral o de tipus de parla. Pot ajudar amb:

• Problemes de parla
• Problemes de deglució
• Activitats diàries a casa i en el treball

Cuida't del teu cos

És important mantenir-se saludable en general, independentment del tipus de MS que tingueu. No hi ha plans de menjar específics que ajuden a l'EM, però una dieta nutritiva sempre és millor. També hauríeu d'intentar mantenir un pes saludable.

L'exercici també és bo per a tot tipus d'EM. Pot ajudar-te:

• Mantenir-se actiu i mòbil
• Gestioneu els vostres símptomes
• Controla el teu pes

L'exercici també pot donar-li més energia i augmentar l'estat d'ànim. Proveu diferents tipus d'activitat física, com ara:

• Caminant ràpid, natació o altres activitats suaus que fan que el cor bombeu
• Exercicis per millorar el vostre rang de moviment
• Estiraments i enfortiment de moviments

Comença lentament. Si sou sensibles a la temperatura, tingueu cura de no sobreescalfar-se. I mai s'exerceixi fins que estigui totalment esgotat, ja que trigarà molt més a recuperar-se.

No importa quin tipus d'EM tingueu, pregunteu al vostre metge que us remeti a un fisioterapeuta o fisioterapeuta. Ell us pot ajudar a construir un programa d'exercicis adequat per a vosaltres.

Continua

Cuida't de la teva ment

A més dels efectes en el seu cos, PPMS pot tenir un efecte sobre com se sent sobre vostè i el món que t'envolta.

Tenint en compte tot el que va a tractar, no és sorprenent que la meitat de les persones amb PPMS en un estudi tinguessin una depressió important en algun moment després del seu diagnòstic. De vegades és causada per la pròpia malaltia o pot ser el resultat del que ha estat la seva vida.

Un conseller o un altre professional de la salut mental us pot ajudar a treballar a través de les lluites emocionals de viure amb l'EM, com ara navegar per les relacions canviants; arribant a un acord amb el dolor, la ira, la culpa, la preocupació i la pèrdua; i trobar el costat de les circumstàncies desafiants.

Practica estar en el moment i apreciar el que tens més que fer èmfasi sobre el que pot venir.

Només saber que no estàs sol pot fer una gran diferència, també. Els grups de suport poden connectar-vos amb altres persones que puguin relacionar-se amb el que està passant. Consulteu amb el vostre metge de capçalera per recomanacions o proveu la National MS Society.

Amb el bon estat d'ànim, podeu trobar i prosperar d'una manera normal.

Quina és l'Outlook?

Amb el temps, aquesta malaltia afectarà tot el cos. Vostè pot notar:

• Les dues cames són rígides
• Pensament borrós
• Problemes de memòria
• Esteu cansat tot el temps
• Músculs rígids
• Adormiment o formigueig

Haureu d'estar preparats mentalment per a les coses que solien fer amb facilitat per fer-les més difícils. Planifiqueu abans: consulteu les opcions de trànsit abans de no poder conduir. Descobriu què cobrirà la vostra assegurança. Aneu amb compte amb el que beveu i programeu pauses del bany si teniu problemes de bufeta.

Gràcies als avenços del tractament, els avanços en la cura de la salut i els canvis en l'estil de vida, les persones viuen més que mai amb l'EM. Els metges creuen que la malaltia pot escurçar la vida uns quants anys, en comparació amb les persones que no ho tenen. El risc més gran no és de l'EM, sinó de complicacions com la cardiopatia i l'accident vascular cerebral. Però són més fàcils d'evitar amb aliments més saludables i amb més activitat.

Següent en els tipus d'esclerosi múltiple

Secundària Progressiva