S'espera que els pares de nens amb condicions de mortalitat prenguin decisions difícils cada dia. Entre ells es pot parlar amb el seu fill malalt i els seus germans sobre la possibilitat de mort. Si els pares opten per parlar amb els seus fills sobre el pronòstic del seu fill malalt, l'equip d'atenció pal·liativa pot estar aquí per ajudar-lo.

He de parlar amb el meu fill sobre la mort?

Els professionals de la cura pal·liativa estan d'acord que els nens solen saber més que els seus pares pensen que sí. Els pares poden mesurar el que els seus fills saben a través de les preguntes que els nens demanen. Si un nen malalt terminal demana, per exemple, "Estic a morir?" potser no vulgui escoltar "Tothom va a morir algun dia". En canvi, això pot ser una senyal que el nen sap que la seva condició és mortal.

Alguns professionals recomanaran la comunicació oberta i directa amb els nens sobre el pronòstic del nen en tot moment. Uns altres poden dir que només cal dir-li al nen tant com el nen demana saber. Tots reconeixen que cada família és diferent.

Si els pares eviten les preguntes dels nens, els nens poden demanar-li a algú més o fer preguntes a les persones que poden provocar ansietat innecessària. Reconeixent que ignorar preguntes pot confiar i demostrar que les seves inquietuds són importants. Això pot augmentar la probabilitat que els nens arribin als seus pares amb preguntes futures.

Durant el transcurs de la malaltia d'un nen, el nen i els seus germans poden sentir-se exclosos. El nen que està malalt pot reconèixer que els pares sempre xiuxiuejaven o sortien de l'habitació per parlar amb els metges. Els germans notaran que més atenció se centra en el nen malalt. Sense una comunicació oberta continuada, els nens poden extreure conclusions errònies a partir d'aquestes observacions.

Com puc parlar amb el meu fill sobre la mort?

Els experts aconsellen als pares que siguin honestos i concrets en les discussions sobre la mort. Eviteu els eufemismes. Els adults utilitzen eufemismes per evitar assumptes incòmodes, però els nens, que pensen literalment durant gran infància, no poden recollir aquestes indicacions.

Si un pare diu a un nen el germà del qual ha mort que el germà està dormint, el nen pot esperar que el germà desperti. Si el pare diu que el germà no es despertarà, el nen pot tenir por de dormir i no despertar-se.

Encara que les paraules són difícils de dir, els professionals estan d'acord que els pares han d'utilitzar termes com "morir", "morts" i "morir". Si els pares no poden dir aquestes paraules, l'equip d'atenció pal·liativa pot ajudar a explicar tant com els pares volen que els seus fills sàpiguen.

Continua

Com puc trencar les males notícies als meus fills?

Mantenir una comunicació oberta amb els nens des del moment del diagnòstic disminueix la probabilitat de sorprendre sobtadament un nen amb males notícies més endavant. Mantenir els nens actualitzats en totes les etapes del tractament pot fer que les males notícies siguin més fàcils de fer.

Quan un nen ha estat seguint el progrés dels tractaments, un professional pare o pal·liatiu pot dir alguna cosa semblant a: "Recordeu que la medicina que esperàvem us faria millor? No fa el que esperàvem que faria".

Tot i així, no serà fàcil començar la conversa. Els treballadors socials i els especialistes en la vida infantil recomanen una sèrie de recursos, com ara llibres d'història i d'activitats, que poden ajudar a trencar el gel i ajudar a explicar conceptes difícils. Els professionals també animen els pares a utilitzar les preguntes dels nens com a oportunitats per iniciar una conversa.

Què he d'esperar?

Quan un membre de la família té una condició de mortalitat, sovint els nens faran preguntes. Com més gran sigui, més específics seran les seves preguntes. Com a adolescents, fins i tot poden ser els que guien la conversa.

Tot i que les respostes a les seves preguntes poden generar males notícies, els nens no processen notícies dolentes de la mateixa manera que els adults. Els pares poden ser ferits per això. Els adults comprenen la permanència de la mort immediatament, de manera que responem amb llàgrimes. Els nens, especialment els menors de 12 anys, poden no comprendre la permanència de la mort immediatament, de manera que no tinguin una forta reacció inicial a les males notícies.

Els nens poden sentir-se insegurs durant una conversa intensa o greu. És possible que vulgueu tornar a la normalitat el més aviat possible. Això pot significar tornar ràpidament al joc que estiguessin jugant o al programa de televisió que vigilaven. Això no vol dir que el nen no escolti o entengui. Els pares poden unir-se al nen en l'activitat per estar allí quan sorgeixen preguntes.

Quan un nen està morint, molts pares volen que els germans estiguin al llit del nen amb la resta de la família. Els especialistes en la vida infantil ajudaran a facilitar-ho, però aconsellen als pares que els germans poden abandonar l'habitació ràpidament i tornar al que feien abans. Els pares han d'entendre que aquest comportament és normal.

Continua

Què pot entendre el meu fill?

Cada any de la vida d'un nen ofereix una major capacitat d'entendre la realitat i la permanència de la mort.

Els germans infantils i nens petits d'un fill malalt o moribund poden sentir pèrdues a través de:

• Absència d'un pare o d'un germà a causa del tractament o mort del germà
• Interrupció de la rutina causada pel tractament o mort d'un germà
• Dolor i estrès dels seus pares o altres familiars

Aquests consells poden ajudar a administrar els sentiments dels infants o nens petits d'un fill malalt o que moren pot tenir:

• Guanya temps cada dia per mantenir, rockar i abraçar el germà.
• Mantingueu al menor en un horari tant com sigui possible.
• Reprodueix una gravació dels pares que llegeixen una història o parlen amb el germà en l'absència dels pares.

Els nens d'entre 3 i 5 anys tenen respostes que es configuren per la forma en què veuen el món:

• Són pensadors màgics i no entenen la diferència entre la fantasia i la realitat. Poden creure que la mort és temporal o reversible.
• Estan centrats en l'ego i poden creure que la mort d'un germà és un càstig per alguna cosa que van fer.

Consells per ajudar els germans de 3 a 5 anys a fer front als seus sentiments sobre un nen malalt o moribund:

• Utilitzeu un llenguatge concret, com ara "morir", no eufemismes com ara "dormir".
• A aquesta edat, un nen pot entendre "El cos del vostre germà va deixar de treballar"; "La teva germana va deixar de respirar".
• Deixa que els germans siguin clars que la mort no és una conseqüència d'alguna cosa que van fer.

Els nens de 6 a 9 anys tenen un sentit més evolutiu de morir:

• Associen la mort amb la vellesa. No entenen que ells o un germà podrien morir.
• Saben més sobre com funciona el cos, de manera que poden tenir preguntes específiques sobre com algú mor. Un germà pot pensar que un magull al seu cos indica la mateixa malaltia que tenia un germà o una germana.
• Poden associar la mort amb imatges espantoses de dibuixos animats, com fantasmes i esperits.

Consells per ajudar els germans de 6 a 9 anys a comprendre els seus sentiments sobre un nen malalt o moribund:

• Utilitzeu els ajuts visuals que puguin entendre. Els especialistes en la vida infantil han utilitzat malvís per explicar el creixement del tumor o la leucèmia descrita com un engrosamiento de la sang.
• Fer referències específiques a òrgans com el cor i els pulmons.
• Assegureu-vos que la mort no és com les imatges dels dibuixos animats.
• Deixi que els germans deixin clar que el que ha passat amb un germà o una germana no passa per tots.

Continua

Els nens de 10 a 12 anys entenen la permanència de la mort:

• Saben que la mort és definitiva i passarà a tothom que s'inclogui a si mateixos.
• Ells entenen que la seva pròpia mort o la mort d'un germà causaran tristesa en els altres. Un nen malalt a aquesta edat pot dir que ha de mantenir-se per compte dels seus pares.
• Respondran més a adults amb ràbia, tristesa i por.
• Tindran cada vegada més preguntes específiques sobre la malaltia i sobre la mort.
• Poden trobar informació pròpia.

Consells per ajudar els germans de 10 a 12 anys d'edat d'un fill malalt o moribund:

• Trobeu oportunitats per a la ventilació constructiva dels sentiments, com ara els grups germans dels hospitals i les teràpies d'art o de joc.
• Proporcioneu la informació tant específica com factual possible.
• Mantingueu els germans en rutines habituals tant com sigui possible. Pot ser que no sembli molt, però els professionals aconsellen que els menors de 12 anys no falti més d'una setmana d'escola després d'haver mort un germà. Però reconeixen que cada nen té necessitats úniques.
• Després de la mort, assegureu-vos que els germans encara tinguin un paper clar a la família, però no els deixeu assumir el paper d'un pare.

Els adolescents entenen la mort amb una visió més personal i a llarg termini:

• Potser voldreu parlar amb els seus amics més que no pas als seus pares.
• Comprenen més pel seu compte, de manera que els adults valoren la informació en lloc de donar-la.
• Comprenen les seves vides en el context dels altres ", de manera que voldran deixar un llegat i planificar les seves pròpies morts.
• Poden trobar informació pròpia.

Consells per ajudar els germans adolescents d'un fill malalt o moribund:

• Permet que els amics, els nuvis o les núvies s'impliquin. Els equips de cura pal·liativa animen els amics a visitar i ampliar els seus serveis de suport.
• No et molestis quan els adolescents busquen el suport dels seus amics més que els seus pares.
• Com que el dolor dels adolescents és més semblant als adults, els adolescents que perden un germà poden necessitar més temps fora de l'escola i activitats habituals.

Els nens poden ser inclosos en discussions sobre la mort i la mort, però els pares no necessiten fer-ho pel seu compte. Els professionals de l'atenció pal·liativa poden ajudar els pares a decidir si, quan i com obrir aquesta difícil conversa.